首先先随便谈谈吧。小朋友是今年8月份入园体检时发现转氨酶异常，随后到某汉儿童医院检查出肝豆的。从发现肝豆到现在还不到4个月了。作为一个新入门的肝豆儿童家长，这方面的各个事物对我们来说其实是很新奇的。确诊4个月，自我感觉心态有了较大的变化。一开始很难受很悲愤，自问为什么会是我们。又想到孩子以后怎么办？病情恶化怎么办？但是现在回过头来看，天并没有塌。一个是肝豆这个罕见病并不怎么罕见，如果你进了相关的群你会发现几乎每天都有入群的（这里推荐一下肝豆宝宝群群号444197355），只是我们以前太过无知。二是肝豆虽然是个代谢遗传病，但得益于青霉胺等现代药物的运用，病人体内的代谢活动是可以调节的。三是人体的承受能力还是比较强的，即便是不经过任何干预和治疗，病人短则十几年，长则二三十年才发病。这反映了铜粒子在体内积蓄是一种比较慢性的过程。这就为治疗和生活平衡留下了余地。肝豆虽然是遗传病，但是是药物可控的。又因为人体的承受力，在理论上有灵活用药的可能。而只要控制得当，孩子不会表现出什么症状，可以享受一个相对正常的人生。所以说是不幸中的万幸。从发病到现在只做了两次24小时尿铜。因为是在某汉儿童医院确诊的，所以就用了本院医生推荐的康X达医学实验室检验。该院的医生告诉我们，他们医院也没有检测24小时尿铜的能力，只能送到第三方机构去。第一次测得24小时尿酮为99.86ug，经过服用锌片治疗，一个月后降到了20.96ug。康X达一次24小时尿铜监测费用200元。第二次还是送到康某达，因为对快递不太放心，叫了比较熟的顺风车送到儿童医院，由医院这边再送到康某达。顺风车费用50元，所以仅一次24小时尿酮检测就花了250元。如果后期服用青霉胺，检测频率提高，这个费用是可想而知的。在群友的分享下（这里推荐一下肝豆宝宝群群号444197355），我得知广州的云康门诊接受个人寄检业务。其实通过这一段时间的了解，我得知大多数的检测机构都是集中接受样品的，不接受个人寄检，可能是因为接收个人寄检太麻烦了吧。某汉康某达的业务员之所以要求把样品先送到儿童医院，归根结底还是以儿童医院的名义接受集体送检。收费不透明也就可想而知了。还是通过群友的科普，我得知尿铜和尿锌检测对时间的要求不高，快递路上走上几天也不是问题。这次在星期天接尿，星期一预约晚了，星期二上午9:10收件，从信阳出发，星期三下午5点多就送到了广州云康门诊。速度之快令人惊喜。快递选的是某通，因为我注意到收件员对物品关注度不高，每次退货，快递员都是拿了就走。按照群内提供的模板，我填了一份检查单。云康门诊工作人员收件后很快通过我预留的电话跟我联系。工作人员让我在公众号上发送孩子姓名确认身份，随后他发来一个条码号和链接。我点开链接，填上填码号和相关信息，点击24小时尿铜、24小时尿锌检测，一共付费76元，加上快递费9元，总共85元。这一次的顺利快递令我们全家人都感到高兴。

要学会24小时尿铜监测意义，理解双线尿铜监测法.尿铜，尿锌是我们判断体内铜积累的最基础的数据，也是最重要的指标之一。后续还要学习脱敏法服用青霉胺，足量青霉胺治疗的意义，定期复诊复查，做好复查表。肝豆病是慢性病，必须做好日常监测，才能保障孩子不加重。不能光看检查指标，在正常范围内就认为控制很好，而是必须在指标都好的情况下，保持体内铜不多，就不会加重。当然这就需要双线尿铜监测才能得出结论。

留尿寄尿也是门儿学问，熟能生巧

按时复查，定期排铜，做好孩子的家庭医生

希望豆宝们指标都越来越好

我这个月也第一次寄尿到金域，之前都是医院开单子的，麻烦还要挂号，自己寄方便多了。

下次俺也试试 自己邮寄哈

记得我第一次寄，没有好好看群里文件，就留尿寄出去了，用瓶子接的，然后连瓶子都寄出去了，但是经过这次的搞笑经历，让我觉得群里文件的重要性，让我学习的重要性，后来才会越来越顺利！

我昨天给孩子也顺利的留尿成功。快递可以放心，夏天的可以让加冰袋。

当时单锌一个月留尿也是很注意，第一天留尿没成功，被撒了一些，第二天继续留尿，但是寄尿过程不是很顺利，我就按照群里说的寄到广州，刚开始顺丰给退了回来，后来又找的京东，当时也是很担心，后来打电话说寄走了、才算放心。

自己寄省去跑医院的时间，当时医院给我开了单，给了地址叫我自己送到云康，进群才知道可以直接寄，真是方便了很多

听说要把收件人写成达小安

肝豆宝宝，长期的吃药，定期复查、检测是关键，把控好监测数据，及时调整用药

按时吃药，做好复查表监测数据，一切都会慢慢变好

我没寄云康，直接寄金域近些！真的很方便！