恳请将肝豆状核变性 纳入门诊慢特病肝豆病，是因铜转运ATP酶β基因突变而导致的铜代谢障碍性疾病。该病临床表现复杂，主要为肝脏和神经系统病变。患者临床表现多样，因受累器官和程度不同而异，主要表现为肝脏和/或神经系统受累。 2018年，国家卫健委等部门联合公布的《第一批罕见病目录》中，肝豆状核变性被收录其中。公开资料显示，肝豆状核变性的世界范围发病率为1/30000～1/100000，致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见，需要终生吃药治疗，每年在吃药上的花费巨大，负担很重，目前江西省内已有宜春市将该病纳入门诊慢性病目录，可以门诊拿药报销，希望新余市相关部门研究一下，尽快将该病纳入新余市门诊慢性病目录。